Omemba: Špela Miroševič

»Smo neskončno veseli, da je prišel ta dan, ko smo podpisali to pogodbo, s katero bo država podprla naš življenjski projekt, za katerega trdo delamo zadnja štiri leta.«

»Zame osebno je pomembno, da jo, če že imamo tako odlično znanost, znamo tudi v pravem trenutku uporabiti.«

»Na tem mestu bi se res iskreno in globoko zahvalila tako ministru za visoko šolstvo kot ministrici za zdravje, da sta izkazala pripravljenost in posluh, da se omogoči financiranje za razvoj tega zdravila in da sta zelo hitro pristopila k noveli zakona.«

»Sredstva, ki jih bomo prejeli, pomenijo ogromno za našo družino. Ne bo se nam več treba izpostavljati in lahko se bomo osredotočili na razvoj zdravila.«

»Sodelovanje s Fundacijo CTNNB1 dobrodelnost društva povezalo z zdravstveno stroko.«

»Na tem mestu bi se res iskreno in globoko zahvalila tako ministru za visoko šolstvo kot ministrici za zdravje, da sta izkazala pripravljenost in posluh, da se omogoči financiranje za razvoj tega zdravila in da sta zelo hitro pristopila k noveli zakona.«

»Sredstva, ki jih bomo prejeli, pomenijo ogromno za našo družino. Ne bo se nam več treba izpostavljati in lahko se bomo osredotočili na razvoj zdravila.«

»Sodelovanje s Fundacijo CTNNB1 dobrodelnost društva povezalo z zdravstveno stroko.«

»Zelo smo zadovoljni, sestanek je bil zelo konstruktiven. Imeli smo občutek, da so vsi zelo naklonjeni temu, kar delamo.«

»Mislim, da razumejo, kako velika zgodba je to. Ne samo za otroke in bolnike s sindromom CTNNB1, ampak da je to lahko zelo uspešna zgodba za Slovenijo.«

»Ni samo 470.000 evrov denar, ki ga potrebujemo, ampak preprosto nismo imeli srca iti do ljudi z večjo vsoto denarja.«

»Če sredstev ne bomo zbrali, se bo celoten projekt ustavil, česar preprosto ne smemo dopustiti. V zadnjih štirih letih smo vložili neizmerno količino energije in truda.«

»Če do decembra ne zberemo potrebnih dodatnih 470.000 evrov, je vprašanje, ali bo Urban sploh zdravilo dobil.«

»Poznam žalostno zgodbo družine, ki je tako kot mi leta posvetila razvoju genske terapije za svojega otroka.«

»Zadnja štiri leta so bila neverjetno naporna, a hkrati tudi izjemno navdihujoča.«

»Uspelo nam je nekaj, kar se je na začetku zdelo nemogoče – razvili smo gensko zdravilo, ki ne bo pomagalo le Urbanu, temveč tudi drugim otrokom.«

»Bolezen ne izbira, saj ni podedovana in je ni mogoče preprečiti – lahko prizadene katerokoli družino.«

»Težko je opisati občutke, ki jih čutiva z možem, in hvaležnost do vseh, ki so nam v teh dveh letih pomagali – vseh Slovencev in Slovenk, posameznikov, ki so se res zavzeli za različne akcije, olimpijcev, košarkarjev, nogometašev, hokejistov, medijev in zdaj na koncu so nam na pomoč priskočili še glasbeniki in drugi izvajalci. Neizmerno sva vesela, da živimo v Sloveniji, kjer imamo takšno podporo in kjer lahko za najinega Urbana resnično premikava meje.«

»Želimo si, da bi bil po uspešnem razvoju Urban eden prvih na svetu, ki bi lahko prejel to novo zdravilo, ki se bo po njem imenovalo 'Urbagen'.«

»To bo naša zadnja akcija, s katero se za pomoč obračamo na Slovenke in Slovence, nato denarja ne bomo več zbirali na ta način. Zato si res želimo, da ljudje pridejo podpret še zadnjo akcijo.«

»Težko je opisati občutke, ki jih čutiva z možem, in hvaležnost do vseh, ki so nam v teh dveh letih pomagali – vseh Slovencev in Slovenk, posameznikov, ki so se res zavzeli za različne akcije, olimpijcev, košarkašev, nogometašev, hokejistov, medijev in zdaj na koncu so nam na pomoč priskočili še glasbeniki in drugi izvajalci. Neizmerno sva vesela, da živimo v Sloveniji, kjer imamo takšno podporo in kjer lahko za najinega Urbana resnično premikava meje.«

»Otroci s tem sindromom ne morejo hoditi, nikoli ne bodo samostojni, težko se odvadijo plenic.«

»Nekaj najlepšega bi mi bilo, če bi lahko sinu za rojstni dan rekla: 'Slovenija ti je pomagala, podarja ti novo življenje.'«

»Za tetraplegike zbiramo za napravo CO2, ki bo stala v domu Pacug in jim omogoča lažjo prekrvavitev.«

»Najlažje donirajo tako, da na 1919 pošljejo ali KATRCA5 ali KATRCA10.«

»Evo, Urban, želim ti vse najboljše, drži se, vse bo dobro.«

»Smo zelo veseli, da se je naši akciji pridružila tudi EkipaSN, Radio Aktual, društvo Palčica pomagalčica.«

»Nam pa še čisto malo manjka do konca, nekje 2 do 3 mesece nam je ostalo do tega dneva, ko bomo morali plačati celoten znesek. Res lepo prosimo vse Slovence in Slovenke, da nam pomagajo.«

»Urban, upamo, želimo in verjamemo, da bomo skupaj uspeli.«

»Vedeli smo, da je edina možnost, da sami damo pobudo za razvoj te terapije, ker je otrok s takšnim sindromom na svetu samo 300. Nemogoče je pričakovati, da bo farmacija zagnala projekt genske terapije, ker se jim enostavno ne izplača.«